11月7日,，第七屆中國國際進口博覽會期間,，諾華中國宣布與中國罕見病聯(lián)盟啟動合作項目“極光計劃”。雙方希望就提升社會各界對PNH（陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥）這一罕見病的關注和健康素養(yǎng)等方面展開交流與合作，以助力更多PNH患者能夠早日回歸正常生活。

公司中國區(qū)總裁兼董事總經理李堯表示：“我們非常高興能夠與罕見病聯(lián)盟建立合作。PNH是一種罕見的血液疾病,，近年來我們積極開展與中國PNH患者組織與該領域專家的合作，推動學科發(fā)展,，助力中國PNH診療模式升級,。去年進博會上我們與PNH病友之家啟動深度合作，今年我們又迎來了和罕見病聯(lián)盟的合作,。作為一家專注創(chuàng)新藥物的制藥公司,，我們始終踐行‘以患者為中心’的承諾，將持續(xù)加大研發(fā)投入,，積極提升藥物可及性,，與各方攜手為更多患者帶來更多治療選擇和希望?！?/span>

針對本次合作,，將與罕見病聯(lián)盟探討如何協(xié)力提升PNH患者和公眾對該疾病的認知和健康素養(yǎng)，以及如何通過開展各類活動和項目以幫助患者及其家屬更好地了解PNH,、助力改善醫(yī)患溝通,，并推動整個社會的健康績效提升，增強全社會對這一罕見病群體的關愛,。

此外,，雙方將探索開展針對臨床醫(yī)生、藥學專家等醫(yī)療專業(yè)人士的培訓項目,，旨在提高對PNH的診療能力,，確保患者能夠接受到最新,、最有效的治療方案,。未來，我們和罕見病聯(lián)盟還將探索更加多元化的合作模式,，以期為PNH患者群體帶來更全面和有效的支持與幫助,，傳遞真正有價值的改變和關愛。

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康表示：“PNH被稱為‘罕見病中的罕見病’,，中國罕見病聯(lián)盟積極參與推動PNH患者的關愛,，發(fā)現(xiàn)并努力解決臨床醫(yī)生對PNH認知不足和診療水平地區(qū)差異性顯著等的問題。罕見病的防治是一項系統(tǒng)工程,，離不開各方的共同努力,。”

PNH是一種慢性、進行性,、危及生命的血液系統(tǒng)罕見疾病,，臨床主要表現(xiàn)為貧血、陣發(fā)性血紅蛋白尿,、骨髓造血功能衰竭和血栓形成等。PNH可在任何年齡發(fā)生,，但更常見于30-40歲人群,，對青壯年造成終身沉重的負擔。

蘭州大學第二醫(yī)院張連生表示：“當前,，國內的PNH治療取得了令人矚目的進展,。在PNH靶向治療的新時期，創(chuàng)新補體抑制劑的問世,，促使我們向更高的治療目標邁進,。然而，PNH患者依舊面臨諸多難題,。因疾病癥狀的特殊性和罕見性,，診斷難、費用高等問題也始終困擾著PNH患者及其家庭,。我們與罕見病聯(lián)盟的合作,，為更多患者帶來了新的希望，相信在各方的共同努力下,，PNH患者將收獲生命質量的提高,，重歸美好的生活?！?/span>

慢性髓性白血?。?/span>CML）是一種以髓系增生為主的造血干細胞惡性疾病?；颊唧w內大量不成熟的白細胞會干擾正常血細胞生成,，進而引發(fā)貧血、出血,、感染甚至器官功能受損等問題,，對生命構成威脅。中國的CML患者較為年輕,，中位發(fā)病年齡在40-45歲,，往往正值事業(yè)發(fā)展期，對治療有著更高的期待,。

公司中國區(qū)總裁兼董事總經理李堯表示：“我們在血液疾病領域深耕多年,，我們秉持‘以患者為中心’的理念，積極攜手各方，持續(xù)推動CML領域治療水平提升以及公益事業(yè)的可持續(xù)發(fā)展,。我非常高興,，我們能夠與新陽光尋求緊密合作機會。相信依托雙方的資源與優(yōu)勢,，通過探索一系列構建更優(yōu)治療方案和支持體系建立的合作,，致力于改善疾病治療和管理，助力CML患者生活質量的提高,?！?/span>

北京新陽光慈善基金會是國內規(guī)模領先、專注于醫(yī)療衛(wèi)生服務的慈善組織之一,，不僅擁有全國唯一的民間骨髓庫,，還是國內率先資助醫(yī)學研究的民間公益組織，同時也是第一個將國際慢粒日活動引入中國的組織,。

新陽光發(fā)起人和理事長劉正琛表示：“我本人就是一位慢粒白血病患者,，是創(chuàng)新藥物的受益者，為了幫助和我一樣的患者我發(fā)起成立了新陽光,。因為深知CML患者面臨的挑戰(zhàn)和困境,，新陽光于2012年全面啟動慢粒信息服務和倡導項目，基金會致力于通過一系列支持,，溫暖患者的診療和康復之路,。我們非常高興能與諾華達成戰(zhàn)略合作。未來,，期待通過雙方的緊密合作和積極探索,，為CML患者提供更全面、更貼近需求的服務與支持,，更多CML患者將迎來美好的明天,。”

據悉,，此次與新陽光的戰(zhàn)略合作中,，雙方將在深入理解患者需求、患者服務,、推動診療能力提升等多個重要方面攜手前行,。通過積極探索多種合作方式，助力患者提高自我管理能力,；充分利用雙方的優(yōu)勢資源,，推進臨床專家和學者交流，支持CML治療領域的持續(xù)發(fā)展,。同時,，我們還考慮支持新陽光優(yōu)化與擴展在CML等疾病治療領域的現(xiàn)有公益項目,，以進一步提升其影響力與覆蓋范圍。雙方將共同致力于推動中國CML治療效果的不斷提升,，為CML患者帶來更多希望與福祉,。